Separato da un oceano, Separato da un oceano, Separato da un oceano


As a child, Megan Shaw cadeva sempre. Si ammaccava facilmente, sembrava incline agli incidenti e sveniva spesso. Come un adolescente, ha scoperto di averlo fatto Sindrome di Ehlers-Danlos, una rara condizione genetica che colpisce il tessuto connettivo. Ma a 23, si concentra su ciò che può fare, non quello che non può.

Un nativo della Scozia, lei ama "selvaggio" (in altre parole non pool) nuotare nei laghi vicini (incluso Loch Ness) con amici e familiari. In inverno, usa una muta, ma non ha bisogno di indossare bretelle o nastro adesivo nell'acqua fredda, che lenisce le articolazioni. Anche le escursioni in montagna fanno parte della sua routine, anche se il suo zaino è dotato di un tubo per l'alimentazione. Ha anche sei mesi fuori dalla scuola di medicina, facendo una rotazione di chirurgia vascolare come medico junior (l'equivalente di un programma di residenza medica negli Stati Uniti). She intends to pursue a career as a pediatric physician.

“In pediatrics it’s very much about helping children live with what they have," lei dice. “It’s about getting their symptoms controlled to a point where they can do the things they want to do.”

This is a philosophy that also drives her own approach to the disease she lives with.

She has never met anyone in person who also has this rare disease – though she had perused some online support forums – but recently she connected with a teenager in the U.S. who is also living with Ehlers-Danlos. They star in “Beyond Xbox: A Player Like Me,” the next film in the Xbox “Beyond” series, which began with “Beyond Generations."

“In realtà è stato davvero facile parlare con lui. Era quasi come se stessi parlando con me stesso qualche anno fa," dice Shaw, che ha chattato con Jordan Strong, 15, attraverso un auricolare mentre i due giocavano al gioco di corse automobilistiche Forza Horizon 5. Shaw ha suonato da casa sua, mentre Strong ha usato a Go kart (Kart di sensibilizzazione dei giocatori) sistema dotato di una Xbox Series S in una struttura in cui fa fisioterapia a settimane alterne.

I due hanno passato ore a conoscersi mentre giocavano.

“Non sono molto più grande di lui, ma non sapevo se avremmo avuto qualcosa in comune,dice Shaw. "Ma si scopre che abbiamo molto in comune."

Condividono l'amore per la musica. Lei suona il piano; canta nei cori. Entrambi hanno fratelli che sono in grado di fare cose che volevano fare ma non potevano: baseball per lui, immersioni per lei.

C'erano anche nervature bonarie, mentre Strong scherzava sulle capacità di guida di Shaw mentre giocavano. (In sua difesa, nota che guidano dall'altra parte della strada dove vive.) Entrambi hanno trascorso del tempo cercando di ritrovarsi sulla mappa di Forza, troppo. La loro conversazione fluiva e fluiva in modo naturale, ma tra le divertenti chat, hanno anche parlato di alcuni argomenti seri.

Un ragazzo con le cuffie gioca a un videogioco
Jordan Strong interpreta Forza Horizon 5 mentre chatta con Megan Shaw

“Abbiamo parlato di come a volte ricevi consigli medici, ma alla fine della giornata conosci il tuo corpo. Sei tu quello che deve conviverci,dice Shaw. “It’s just nice talking to someone who understands. I think at the end of the day, it doesn’t matter that they are a different age from you or they’re in a different country. My friends or family are really supportive, but it’s quite a difficult thing to understand if you’ve never experienced it.”

Forte, a high school freshman in a small town in Georgia, had never even talked to someone else who had Ehlers-Danlos. Though he and Shaw have different sub-types of the disease, he still found a lot of value in their conversation – and hoped to connect again.

“It was really cool to see beyond Ehlers-Danlos that we share common interests and understand each other, more than just what are you going through,” says Strong, who admired Shaw’s active and outgoing life. “That was surprising, how she could put aside the risks a little bit.”

The film emerged as the next in Xbox’s experimental storytelling series that focuses on how gaming can be an important medium for connecting to others, especially during the pandemic. “Beyond Generations,” which debuted in December 2020, showed how a U.K.-based grandfather and grandson separated by lockdowns kept in touch over their headsets and through games.